EMMA

EN QUELQUES LIGNES

Emma Léna est née le 02 novembre 2012. Elle habite à Ablis - Rambouillet, France.

Elle est actuellement en classe de CE2. Elle aime l’école et s’y faire des amis. C’est une très bonne élève. Ceux qui la connaissent diront que c'est une petite fille adorable et attentionnée. Elle aime dessiner, jouer avec des Playmobil et faire du sport. Elle est joyeuse et pleine de vie. 

Son rêve est d’être architecte.

Elle pratique le football, le ski et elle vient d'obtenir sa première étoile ; elle aime aller à la piscine et au cinéma. Elle apprend les langues étrangères avec son papa. C’est une grande gourmande, elle aime notamment les éclairs au chocolat.

Elle passe la majorité de ses vacances en famille à la mer ou à la montagne, notamment avec ses cousins et ses cousines, Thibault, Léana, Lucile et Hugo.

 

L'amour que lui porte sa famille, notamment celui de sa maman avec laquelle elle a une relation fusionnelle, est immense et inconditionnel

Etre ses parents est une joie de tous les jours !

  

LE PREMIER JOUR DE SON COMBAT

Le 12 février 2021, sa vie bascule. Elle ressent depuis quelques jours une faiblesse du côté gauche au niveau des bras et des jambes.

 

Sa mère l’emmène voir l’ostéopathe qui lui indique d’aller à l’hôpital. Les médecins lui font passer un scanner. Une tache au cerveau est identifiée. Emma est envoyée à l’hôpital Necker le lendemain matin. Elle y passe une IRM qui indique une tumeur infiltrante au cerveau.

Quelques jours plus tard, le 17 février, une biopsie est pratiquée. Elle n'est pas sans conséquences car elle aggrave son état. Elle ne peut plus marcher et peut difficilement ouvrir la bouche pour se nourrir.

Le 23 février 2021, direction l’Institut Gustave Roussy où le docteur Jacques Grill, un éminent spécialiste en cancer pédiatrique, nous annonce que Emma a un Gliome Infiltrant du Tronc Cérébral (GITC). Nous sommes sous le choc. Un profond sentiment d'injustice et de colère nous envahit. L’idée que notre petite fille souffre, l’idée de la perdre nous sont insupportables.

Le caractère infiltrant de la tumeur la rend inopérable (les cellules saines peuvent être touchées durant l’opération entrainant des séquelles graves et irréversibles.). Il n'existe pas de cure. 

Elle est sous corticoïdes pour réduire l’œdème en attendant le début de la radiothérapie.

LE GITC EST UN CANCER AGRESSIF

FNPM8721[1].JPG

"Après la biopsie, est-ce que j'aurai toujours des bonnes notes en classe ? "

Emma, l'innocence de notre enfant

IMG_3589.JPG

"Maman, Papa, est-ce que c'est grave ce que j'ai au cerveau ? " 
Emma, le jour du diagnostic

Le 03 mars 2021, l'état d'Emma se dégrade gravement et elle est prise en charge immédiatement par l'institut Gustave Roussy. Elle perd complétement l’usage de la parole, de ses jambes et de ses bras. Elle ne peut plus se nourrir et est alimentée par une sonde gastrique et des perfusions. Elle atteint le point critique où il ne lui reste plus que ses yeux pour communiquer avec le monde extérieur. De haut en bas pour dire oui, de gauche à droite pour dire non. Nous sommes effondrés, nous avons mal et ressentons sa douleur ; nous souffrons avec elle.

Malgré tout, il faut tenir pour notre Emma et nous l’accompagnons avec la plus grande douceur possible. Outre la souffrance physique (vomissements, nausées, inconforts), notre enfant est frustrée, elle a conscience de tout, elle n’est pas à l’aise dans son corps, elle se meurt. On ressent sa détresse psychologique, nous sommes impuissants. Comment ce genre de maladie peut exister ! Et pourquoi, en 2021, il n’existe pas de traitements efficaces et de cure pour nos enfants !

​Heureusement, la radiothérapie débute pour une durée de 6 semaines. Après deux semaines critiques où les effets secondaires des immunosuppresseurs s’ajoutent à l’avancement de la maladie, celle-ci combinée aux effets des immunosuppresseurs entrainent des signes d’améliorations à la troisième semaine comme prévu. Emma se dirige vers ce que les médecins appellent la « lune de miel » avant la rechute inévitable d’après les statistiques.

La semaine du 22 mars, elle retrouve peu à peu quelques fonctions motrices, l’usage de la main droite, elle arrive à tenir sa tête seule, ses membres sont moins raides et elle peut ouvrir la bouche. Elle retrouve la sensation de son corps, elle se sent mieux, elle a moins mal. C’est une victoire pour elle, on sent un mieux-être. Nous sommes heureux pour elle. Elle se rétablit progressivement. Emma fait preuve d'un grand courage !

POUR ELLE, SES PARENTS REMUENT CIEL ET TERRE

IMG_3881.JPG

Maman s’arrête de travailler et passe la majorité de son temps avec elle à l’hôpital.

Quant à Emma, elle passe une grande partie de ses journées dans son lit alternant entre la radiothérapie, la prise de médicaments et les séances avec les infirmières, la kinésithérapeute, la psychomotricienne, le psychologue et les médecins. C'est un quotidien bien loin de ce que l'on peut imaginer pour une petite fille de huit ans.

Nous nous relayons et nous sommes constamment présents jour et nuit. Nous la soutenons et nous l’accompagnons dans son combat contre cette maladie. Ces nuits ne sont pas calmes. Elle se réveille toutes les heures gênée par son cou, sa position, la nutrition par une sonde gastrique, la perfusion.

  • Nous faisions en parallèle des recherches sur le GITC et nous découvrions avec effroi la gravité et le caractère inéluctable de cette forme de cancer pédiatrique.

  • Nous parcourons toutes les sources d’information existantes au sujet de la maladie et des traitements disponibles.

  • Nous rencontrons des parents qui vivent les mêmes expériences et les mêmes épreuves notamment les parents d'Anatole (tousavecanatole.com) qui nous ont ouvert de nouvelles possibilités.

  • Nous contactons des oncologues notamment spécialistes des cancers pédiatriques partout dans le monde (Etats-Unis, Australie, Angleterre, Allemagne, Suisse).

  • Nous lisons des publications scientifiques au sujet des traitements en cours d’essais cliniques.

  • Nous faisons des recherches sur internet, nous parcourons les sites web qui parlent du GITC, nous nous connectons avec les fondations qui aident à la lutte contre ce type de cancer.

 

Toutes ces sources d’information nous conduisent vers une solution commune : l’ONC201 qui a été développé par la société de biotechnologie ONCOCEUTICS. Ce médicament permettrait de réduire la taille de la tumeur, ce n'est pas une cure mais il permettrait à Emma d'avoir une meilleure et plus longue vie.

EMMA A AUSSI BESOIN DE VOTRE SOUTIEN FINANCIER POUR ACCEDER A CE TRAITMENT !

L'inclusion à un essai clinique, les frais d’hospitalisation, de déplacement et d’installation aux Etats-Unis pour démarrer l’étude se montent à plus de 150 000 euros. Nous sollicitons votre aide. 

Le mur de sa chambre à l'institut

IMG_4062[1].JPG

"Maman, est-ce que je vais mourir ? "

Emma, durant sa phase critique

SEDY2328[1].JPG
IMG_4071[1].JPG